Un estudio ha encontrado que una gran proporción de personas que viven con VIH todavía experimentan síntomas que son subestimados o no reconocidos por el personal de salud especializado en VIH. Investigadores de la Sociedad Española Interdisciplinaria del SIDA (SEISIDA) encontraron discrepancias entre la frecuencia y la carga de síntomas relacionados con el VIH y el tratamiento del VIH informados por personas españolas que viven con VIH y especialistas en VIH que se encargan de su atención.
Los resultados de esta investigación destacan la necesidad de una mejor comunicación entre el personal médico y las personas que viven con VIH.
Síntomas, una gran carga
Como lo explica el sitio web Aidsmap.com, cuando se experimentan, los síntomas del VIH y los efectos secundarios de los medicamentos antirretrovirales son una carga para las personas, afectando la calidad de vida incluso cuando una persona tiene el virus bajo control y cuenta con un sistema inmunológico fuerte.
El éxito del tratamiento antirretroviral se mide por su capacidad para reconstruir y mantener el sistema inmunológico de una persona y suprimir la carga viral, todo con una toxicidad mínima. Sin embargo, es importante entender que hay aspectos adicionales de la terapia, más allá de la supresión y la toxicidad mínima, que son importantes para las personas que viven con VIH.
Perspectivas diferentes
El equipo de estudio buscó evaluar los síntomas relacionados con el VIH informados por personas con VIH y la conciencia de esos síntomas por parte de sus médicos. También querían entender si el personal médico especializado en VIH sentía que estos síntomas podrían estar relacionados con el tratamiento y llevar a las personas a dejar de tomarlo.
En las encuestas, se les pidió a las personas que viven con VIH que calificaran la presencia de síntomas y que calificaran qué tan molestos eran, en una escala del 1 (“no molesto”) al 4 (“me molesta mucho”). Al personal médico se le pidió que estimara el porcentaje de personas que experimentaban síntomas y el porcentaje de personas cuyos síntomas creían que podrían llevarlas a interrumpir su tratamiento.
Un total de 502 personas con VIH y 101 especialistas en VIH participaron en el estudio. En general, los especialistas tenían menos conocimiento de los síntomas informados por las personas con VIH.
Entre la mitad y dos tercios de las personas con VIH informaron haber experimentado cada uno de los siguientes síntomas en el mes anterior a la encuesta: nerviosismo o ansiedad, tristeza, fatiga, problemas para dormir o dolor muscular/articular. Sin embargo, el personal médico estimó que solo entre el 22% y el 27% de las personas con VIH experimentaron estos síntomas.
Además, entre un tercio y la mitad de los pacientes experimentaron cada uno de los siguientes: dificultades para recordar, problemas sexuales, hinchazón, dolores de cabeza, diarrea, cambios en el cuerpo, problemas de la piel y dolor o entumecimiento. Los clínicos tenían más probabilidades de subestimar la prevalencia de los síntomas gastrointestinales (como hinchazón, dolor o gases en el estómago); el 66% de los pacientes los informaron en comparación con el 45% del personal médico.
Influencia de los efectos adversos
Casi la mitad (47%) de las personas con VIH habían experimentado al menos un evento adverso relacionado con el medicamento en el último mes. Se les preguntó sobre los resultados al discutirlo con su especialista en VIH, y poco más del 60% sintió que le escucharon y que su especialista tomó medidas apropiadas. Sin embargo, 25% sintió que su médico minimizó su experiencia y alrededor de uno de cada cinco tuvo que insistir en recibir la atención requerida.
Como reconoció el equipo de investigación, una limitación de este estudio es que algunos síntomas pueden haber tenido una causa no relacionada con el VIH o el tratamiento del VIH, especialmente porque los datos se recopilaron en el punto álgido de la pandemia de COVID-19. No obstante, los hallazgos proporcionan evidencia importante de una desconexión entre las experiencias de los pacientes y las percepciones de los clínicos.
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